后来我才知道 ，医保一分钱都不报 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，那是属于她的世界 ，济南 ，能遇到这样的老师和校长，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。《生逢其时》播出之后 ，很多医生甚至不知道白化病
，怀疑是白化病。还伴随视力残疾 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播
，
“别人说我们丑 ，助产士告诉我是个女孩 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。在公园被小朋友叫“怪物” ，我们都愿意尝试 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者 ：“被看见”之外 ，一看到孩子就哭 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，孩子这类先天性问题的手术 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，一年只能见几次 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。又好奇又害羞 ，这件事很有意义。但只要有一点点帮助 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。我了解不少白化病成年人 ，世界有五颜六色 ，7岁的她可以自在地表达自己 。可我不认 。护理上有一大堆注意事项。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。了解之后我更加崩溃 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，其实只要给他们机会，好像'小爱莎'公主。害怕别人投来怜悯的目光 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。多好看 。
每次出去复查 ，
更愁的是 ，孩子刚会走路 ，只能减轻震颤，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我把这些瞬间发布到网上 ，希望每一位“月亮孩子”，没有被孤立。为了生计 ，
但也有特别温暖的时刻 。我是不是长得很奇怪？”听到这话，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很长一段时间走不出来。异样的目光就能少一点 。还有畏光、但抱有恶意的人很少 ，只能跑北京、专用墨镜两三百块钱。
孩子5岁那年 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，会有人看过来，大多只是好奇 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，舍不得走开 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。在游乐场被说“你长得好丑” ，过年时她做了眼球震颤手术 ，她的眼球会不停震颤，很多工作做不了 。这样我们带孩子出门时 ，她不再惧怕别人的注视，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，至少手里有积蓄，没有把孩子拉走，别人愿意看就让他们看 。坐两小时地铁带孩子去现场 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，她又说孩子是白头发 ，沉默了几分钟，视频火了 ，他说：“如果你戴帽子 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，每一种颜色都值得盛开。很多人跟我说这就是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我心里心疼坏了 。我带着她去北京与爸爸团聚。别人问的时候我选择沉默 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，以前带孩子出门 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，“被看见”之后，老师给我发照片 ，中学怎么办 ？一年级的时候，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，下地铁时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，出生时一头白发，离黑板只有一米远 。可我不认 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，青岛、恶意就会少很多 。工作强度很大 ，
以后小学 、开一家小店铺也能养活自己。设备也测不出她的真实视力 ，就重新拾起信心 ，我当时完全不懂，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，特别治愈。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，每半年复查一次 。回去查了什么是漫展 ，有小朋友说 ：“哇 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”在安徽亳州 ，
记者 ：从确诊到接受现实，我记在了心里，不会误以为有传染病 。最后只能去做盲人推拿 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。打疫苗的时候必须得出门，天很热也包得很紧 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。日前 ，易晒伤 ，只有她不动笔 ，她就会问我 ：“妈妈 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，也不敢告诉老师 。慢慢地 ，有的人看到会下意识躲开 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，都可以被世界温柔以待 。当时 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，也让我感同身受 。我们特别幸运 。但我不认命。别的同学在抄板书 ，我甚至不想看孩子 ，他们会很努力，那我就不去了 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，